Арнайы медициналық көмекке мұқтаж баланы тәрбиелеу оңай емес. Сіздің балаңыздың мүгедектігі қаншалықты ауыр немесе жұмсақ болса да, ол сыртқы әлемге көрінуі мүмкін, ол сізде бала болғаныңызды білсеңіз, ол сіз ойлағандай емес.
Егер сіз өзіңізді spina bifida бар балаға қамқорлықпен тапсаңыз, онда сізде шатастырылып, шатастырылуы мүмкін. Сіз сондай-ақ сүйіспеншілікпен және балаңызға жақсы өмірге қол жеткізу үшін қолыңыздан келгеннің бәрін жасай аласыз.
Өмірдің алға басуы күтілетін нәрсе болмауы мүмкін, бірақ сіз оны шеше аласыз. Дұрыс қолдаумен, ақпаратпен және нұсқаулықпен сіз және сіздің бала диагнозды алған кезде елестету мүмкін қарағанда жақсы өмір сүреді.
Алдымен, сіздер білетін және дайындалған негізгі медициналық қажеттіліктер бар. Не күтетінін білу және оларды шешу жолдары болашақта оңайырақ болады.
Spina Bifida негіздері
Егер сіз осы бетке келсеңіз, сіз ең болмағанда spina bifida туралы білесіз. Қысқаша айтқанда, үш түрі spina bifida бар.
- Spina bifida occulta - Бұл spina bifida ең жұмсақ нысаны. Омыртқада бос орын бар, бірақ артқы жағында тесік немесе қылшық жоқ.
- Meningocele - бұл артқы жағында сұйықтықтың қаптамасы болғанда пайда болады, бірақ жұлынның қабықшада емес. Әдетте, бұл түрі спина бифидымен ешқандай зардап шегеді.
- Myelomeningocele - Бұл spina bifida ең ауыр түрі. Омыртқаның босатылған деңгейінде сұйықтық қабығы бар. Омыртқаның да баланың артқы жағындағы сұйықтық қабығына итеріп, қатты нервтердің зақымдалуы мүмкін.
Spina Bifida-пен байланысты медициналық мәселелер
Ішек / мочевина проблемалары
Spina bifida бар балалар көпшілігі мочевина мен ішек тудыратын нервтерге зақымдайды. Бұл жүйке зақымдануы балаңыздың ішектің қозғалуына қалай әсер ететінін көрсетеді. Балаңызды катетеризациялау туралы ой бірінші кезекте қорқынышты көрінуі мүмкін, бірақ мыңдаған ата-аналар мұны күн сайын сәтті орындағанына сенімді бола алады. Сіздің балаңыздың мейірбикесі немесе дәрігері сізге осы процедураны қалай орындау керектігін және сізді үйге жібермес бұрын сіз онымен ыңғайлы екеніңізді көрсетеді.
Сіздің балаңыздың диеталардағы жеткілікті талшығы бар екеніне көз жеткізу әрдайым маңызды. Ішек қозғалыстарына көмектесу үшін қажетті араласу мөлшері жүйке зақымының ауырлығына байланысты болады. Кейбір балалар ішектің қозғалысын жеке игере алады, ал басқалары суппозиторийлерді қажет етеді.
Ортопедиялық алаңдаушылық
Spina bifida бар балаларда әртүрлі және бірлескен сүйек болуы мүмкін. Ортопед - Сіздің балаңыздың медициналық тобының негізгі бөлігі. Мүгедектік, омыртқаның және жамбас дислокациясының маңызды мәселелерін анықтағаныңыз маңызды, сондықтан оларды басқаруға немесе түзеуге болады. Бұл жағдайларға көмектесетін көптеген араласу бар.
Сіздің балаңыздың дәрігері оның төменгі денесінде барынша көп функцияны қамтамасыз ететін физикалық терапияны ұсынуы мүмкін. Егер сіз spina bifida-ді өте жақсы білмесеңіз, онда барлығының мүгедектер арбасына байланғанына сенесіз. Алайда бұлай емес. Көптеген балалар мен ересектер спина бифиды мүгедектер арбасынсыз жүре немесе жұмыла алады.
Кейде ортездер төменгі аяғындағы бұлшықеттерге тұрақтандыру үшін қажет. Сіздің балаңыздың денсаулық сақтау тобы олар пайдалы болатынын анықтауға көмектеседі. Басқа балалар өздерінің төменгі жағын қолдана алмайды және мүгедектер арбасын пайдалану қажет болуы мүмкін.
18 айлық жастағы балалар мүгедектер арбасын қажет болса, қауіпсіз деп санай бастайды.
Теріге арналған денсаулық
Балалардың (немесе ересектердің) дененің бір бөлігін пайдалануды азайтқан кезде, олар терінің бұзылуына үлкен қауіп тудырады. Дененің бір бөлігіне қысым тұрақты болғанда, терінің тітіркенуі және қысым жарасы дамуы жеңіл. Олар екі сағаттан кем емес уақытта дами бастайды.
Балаңыздың күнделікті терісін қысым немесе тітіркену белгілері үшін тексеру қажет. Сіз іздейсіз:
- 10-15 минуттан кейін кетпейтін қызыл дақтар
- Бруцы
- Сызаттар
- Кесу
- Блистерлер
- Берндер
Егер сіздің балаңыздың терісіне осы заттардың біреуін байқасаңыз, денсаулық сақтау мекемесімен хабарласыңыз. Теріні сауықтыруға көмектесетін арнайы күтім немесе емдеу қажет болуы мүмкін.
Егер сіздің балаңыз мобильді болса, оның аяқ-қолдарын / аяғын сүйреп апарып, дененің қандай да бір бөлігіне үйкеліс жасамайтындығына көз жеткізіңіз. Теріге үйкеліс тудыратын бұл қайталанатын қозғалыстар теріге тез соқтырады. Бұл жаралар оңай жұқтырылып кетуі мүмкін, сондықтан балаңыздың тері жамылғысының бұл түрін дамытқанын байқасаңыз, медициналық көмекке жүгінуді ұмытпаңыз.
Егер сіз күн сайын кем дегенде күн сайын тері чектерін жасауды әдетке айналдырсаңыз және балаңызға тиісті түрде көшіру әдістерін үйренсе, ол өз бетіңізше қозғалу үшін жеткілікті түрде ескіреді, тері жамылғысының алдын алу қиын емес.
Гидроцефалия
Spina bifida дүниеге келген сәбилердің 80 пайызы гидроцефалия деп аталатын медициналық жағдайға ие. Бұл адамның мағынада жиі «миға су» деп аталады, бірақ бұл мүлдем дәл сипаттама емес. Гидроцефалус - мидың айналасындағы мидағы сұйықтықтың көп мөлшерін құрайды. Гидроцефалиямен ауыратын балалар жиі мидың қарыншаларынан іштің перитонеальді кеңістігіне түскен түтікшесі болып табылатын карцинулперперитонеаль (VP) шанты деп аталатын құрылғыны орналастыруға операция жасайды. Бұл сұйықтықты мидан және ішке сіңіретін ішке қарай ағызып алуға мүмкіндік береді.
Латекс сақтық шаралары
Spina bifida бар көптеген балаларға латекс аллергиясы бар немесе латексті аллергия кез келген уақытта дами алатын латекс сақтық шараларын қолдану қажет. Латекс аллергиясы көбінесе латекстен тұратын өнімдермен жиі байланысуына байланысты дамиды. Катетеризацияны (латекстен тұратын материалдармен) күніне бірнеше рет жасау қажеттілігіне байланысты, күн сайын, spina bifida бар көптеген адамдар аллергиямен немесе латексқа сезімталдықпен аяқталады.
Егер сізде spina bifida бар бала болса, аллергиялық реакцияның белгілерін білуіңіз керек. Уақыт өте келе баяу дамығандықтан, не нәрсені көру керектігін білу керек.
Аллергиялық реакцияның жалпы белгілері:
- Кебу
- Қызару / тері тітіркенуі
- Шанқырау және / немесе мұрын
- Қыша, сулы көз
- Жөтел
- Дауыссыз дауыс
- Ауырсыну немесе тыныс алудың қысқа болуы
Анефилаксия деп аталатын ауыр аллергиялық реакция кез келген уақытта дами алады. Анафилаксияның белгілері:
- Тыныс алу қиын
- Ерін мен тілдің ісінуі
- Бас айналуы
- Мазасыздық
- Артериялық қысымның төмендеуі
- Құсу
- Сөйлеген сөздер
- Сана жоғалту
Егер сіз аллергиялық реакцияның белгілерін байқасаңыз, балаңыздың денсаулық сақтау мекемесіне хабарласыңыз. Егер балаңыздың анафилактикалық реакциясын сезінуі мүмкін деп ойласаңыз, 911-ге телефон шалыңыз немесе дереу шұғыл медициналық көмекке жүгініңіз.
Хирургия
Миеломенингоцелле бар балалар - спина бифидасының ең ауыр түрі - әдетте операцияны қажет етеді. Кейбір жағдайларда бұл нәрестеде жатыр, ал анасы әлі жүкті. Хирургияның бұл түрі кең таралған емес, сондықтан ол әр жерде емес. Басқа балалар туғаннан кейін операцияға мұқтаж болады. Сіз spina bifida диагнозын алған кезде дәрігеріңіз сізбен мүмкіндіктері бар хирургиялық опцияларды талқылайды және нәрестеңізге не қажет екенін анықтайды.
Өте жақсы сөз
Баланың диагнозы шалғай бифиданың алдында тұру өте қорқынышты және басым болуы мүмкін, бірақ бұлай болуы мүмкін емес. Әдетте сіз білетіндей және дайын болғаныңызда әдетте басқарылатын шарты. Балаңыздың алдымен бала екенін есте сақтау маңызды. Ол диагнозымен анықталмайды және оған қатаң шектелмеуі керек. Егер сіз мұны бастапқыда ата-ана ретінде сезсеңіз, бұл дұрыс. Өзіңнің өміріңнің бағытын өзгерте отырып, қиындықты жеңуге, қайғыруға немесе түсінуге уақыт бөліңдер. Ерекше қажеттілігі бар баланың анасы ретінде мен бұл оңай жол емес екенін білемін. Бақытымызға орай, менде қаншалықты әдемі екенін білудің пайдасы бар. Ең бастысы, балаңызды жақсы көріңіз және мүмкіндігінше өміріңізді жақсарту үшін қолыңыздан келгеннің бәрін жасаңыз.
> Көздер:
> Ішек / Қылшық Мұқтаждар мен Күтім - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Фактілер Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Ауруларды бақылау және алдын алу орталықтары. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. 2016 жылдың 17 қазанында жарияланды.
> Гидроцефалия фактісі парағы Ұлттық неврологиялық бұзылулар және инсульт институты. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Табиғи резеңке латекс аллергиясы - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Ортопедиялық қажеттіліктер мен күтім - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.