NICU Ата-анасының Құқықтары туралы заң жобалары - бұл анықтығы мен тұлғаларды қорғауға көмектесу мақсаттарымен маңызды құжат.
Құқық Билігі - ата-аналарға өздерінің ҰҒХО-да болуын сұрайтын және күтуге болатындығын түсінудің тамаша тәсілі. Бұл 10 маңызды ойлардың тізімі, сондай-ақ, NICU қызметкерлері өздерінің NICU пациенттерінің ата-аналарына қамқорлық көрсету кезінде құрметтеуге тырысуы керек.
Бір сәтте біз NICU Ата-аналардың Құқықтары туралы заң жобасындағы 10-дан кейінгі әр бір мәлімдемені қарастырамыз. Бірақ алдымен, бізден:
Неліктен НИКУ ата-аналары құқықтар туралы заң қажет?
Ерте туылған немесе науқас және нәзік туған нәрестелер ата-аналарының өзі қамтамасыз ете алмайтын жоғары техникалық күтімнің түріне мұқтаж. Бұл сәбилерге қарқынды күтім қажет, осылайша жаңа туған нәрестеге қарқынды терапия бөлімімен жанұяның саяхатын бастайды.
Бұл саяхат ата-ана әдетте өте аз білімге ие, өте аз дайындық болған. Бұл эмоционалды түрде қарқынды, өйткені ата-аналар өздерінің үлкен мақсаттары мен жаңа нәрестелерімен армандағандары туралы ойлану қиын. Керісінше, ата-аналар өздерінің бала туралы барлық нәрсені білетін персоналмен қоршалған медициналық терминология мен күрделі жабдықтардың құйынына ұшырағандай сезінеді. Ең аз деп айтуға өте өкініш.
Әрбір NICU бүкіл әлем бойынша ерекшеленеді, яғни ата-аналарды қолдау ата-анасы NICU-дан NICU-ға дейінгі айырмашылықты білдіреді.
Кейбір ата-аналар өздерінің NICU қызметкерлеріне басшылық ету құқығына арналған Билікке ешқашан қажет болмағандықтан, олар керемет қолдау көрсетіп, оларға қосылып, қамқорлық жасайды. Өкінішке орай, басқа NICU-дің ата-аналары өздерінің бір-бірін сезініп, балалардың өміріне қалай араласуға болатындығы туралы араласады.
Бақытымызға орай, осы тәжірибе арқылы өтіп жатқан жомарт ата-аналар тобына көмектесуге кірісті.
Олар NICU баласының ата-анасы болғысы келетінін біледі және олардың нәрестелері NICU-да болғанда, олар қалаған нәрселер туралы біледі.
NICU Ата-аналар құқығын кім құрды?
2013 жылы Preemie Parent Alliance бағдарламасы осы әдемі сөзді, мұқият ойластырылған құжатты дайындады, ол он сыни нәрсені НИКУ-ның ата-аналары қандай жолмен жүріп жатқанын есте сақтауға және олар қалай қолдау көрсетуге лайық екеніне назар аударады.
Бұл ұйым - PPA - Preemie Parent қолдауының әлеміндегі ойлы көшбасшылардан тұрады, сондықтан ата-аналардың бұл тобы тәжірибе мен осындай маңызды құжатты құруға қабілетті болады.
Олар отбасы орталығына күтім балалар мен олардың отбасыларына күтім жасаудың ең жақсы тәсілі болып табылатын үй-жайға негізделген. Американдық педиатрия академиясы, Американдық ауруханалар қауымдастығы сияқты көптеген денсаулық сақтау ұйымдары және отбасыларға бағдарланған науқастарды науқастарға жақсы күтім көрсетудің маңызды жолы ретінде қолдайды. Ақылға қонымды себептермен - көптеген ғылыми зерттеулер НИКУ-да отбасылық қамқорлықтың оң нәтижесін көрсетті.
Бұрынғы NICU ата-аналары NICU ата-аналары үшін маңызды мәселелерді зерттеді, әзірленген және редакцияланған, талқыланды және өзгертілді, олар барлық NICU ата-аналары мойындаған ең маңызды құқықтардың ондығына кіргенге дейін.
Алайда конституциялық түзетулерден айырмашылығы, бұл Билл құқықтары ешқандай ресми өкілеттігі жоқ. NICU-дің оларға келісу талап етілмейді және олар кеңінен танымал емес. Дегенмен.
Сонымен, жеке ата-аналар мен медбикелер, дәрігерлер мен терапевтер, бұл туралы көбірек білу және оларды НИКУ-да жүзеге асыру жолдарын табу.
Енді NICU-ның ата-анасының заң жобасын қамтитын он өтінімнің әрқайсысын қарастырайық:
NICU-ның ата-анасының алдын-ала негізін қалаушы Альянсының заң жобасы
Құқық Билігі НИКУ баласы тұрғысынан айтылған ондай мәлімдемеден тұрады:
1. Менің ата-анам - менің дауысым және менің ең жақсы адвокаттарым ; сондықтан ауруханалық саясат, оның ішінде келу сағаттары мен дөңгелектеу мүмкіндігін барынша қамту керек.
Бұл ашылу туралы өтініш ата-аналарға әлі де нәресте күтімінің маңызды мүшелерінің қатарына кіру үшін күресуге болатындығын көрсетеді. Тым жиі, бұрынғы аурухана саясаты НИКУ-дан ата-аналарды тез арада алып тастады. Дегенмен, бұл НИКУ-ның қауіпсіз қамқорлық пен отбасылық құпиялықты қамтамасыз ету үшін өте маңызды болуы мүмкін, бірақ бұл отбасыларды қажетсіз түрде қамтымайды. Және бұл алып тастау ата-ана балаларымен байланыстырады. Осылайша, алғашқы мәлімдемеде барлық Билл Биллінің үні - ата-аналарды мүмкіндігінше көбірек қамту туралы өтініш жасалды.
2. Мені босатқан кезде өз қажеттіліктерімді қанағаттандыруға дайын болу үшін ата-анам медициналық диагнозды түсінуі керек. Сабыр етіңіз және оларды жақсы үйретіңіз.
Бұл NICU қызметкерлеріне қарапайым ескерту - ата-аналар өздерінің сәбиіне жақсы қамқорлық жасау үшін барлық медициналық диагноздарды нақты түсінуді қажет етеді. Кейде дәрігерлер мен медбикелер ата-ана не болып жатқанын түсінбейтінін мойындамайды.
3. Мен үшін даму өте маңызды. Ата-анамның мүмкіндігінше тезірек ұстауға рұқсат етіңіз.
Әрбір ата-ана өз баласымен күшті және әдемі байланыс жасайды. NICU бұл байланыстарды көптеген жолдармен бұзады. Физикалық бөлісу, қол ұшын бермеу, қайғы-қасірет пен алаңдаушылық бәрі оңай, табиғи байланысы жолында тұр. Осылайша, ата-аналар мен отбасылар бұл байланыс формасына көмектесу үшін қосымша көңіл бөлуі керек.
Алғашқы NICU-лар сәбилерді өте күрделі медициналық кереуеттерден жылжытуға және ата-аналарымен бұрынғы және ертерек ата-аналарымен теріні теріге орналастыруға көбірек дайын болған, бұл ата-аналарға өздерін жақсы сезінуге көмектеседі. Зерттеулер көрсеткендей, кенгуруды күту пайдалы .
4. Үйге бара жатқанда, ата-анамды басты қамқоршыларыма дайындауға көмек. Оларды барынша күнделікті күтімге қатысуға шақырамын.
Балаларына қамқорлық - ата-аналардың ең іргелі рөлі. Ата-аналар өздерінің нәрестелеріне қандай да бір қамқорлық жасай алмаса, бұл керемет деморализатор. Ата-аналардың біраз күш-жігері арқылы медбикелер қамтамасыз ететін күнделікті қамқорлыққа үйренуге болады. Құқық актісіндегі бұл тармақ тек сәбилер үйге келгенде ғана емес, сонымен бірге NICU-да болу кезінде байланыстыру үшін де маңызды.
5. Азықтандыру ата-анамның «қалыпты» сезінуіне көмектеседі. Маған бөтелке немесе емшекпен тамақтандыруға рұқсат беріңіз, қайсысы маған және менің ата-анам үшін жақсы жұмыс істейді. Анама сүт бермейтіндіктен, көмектеседі.
NICU-да қалыпты сезінгенде, баланы тамақтандыру маңызды ата-ана іс-әрекеті сияқты сезіледі және бұл байланыс тәжірибесінің бір бөлігі ретінде өте құнды.
Бұл шын мәнінде NICU медбикелеріне түсінуге және жүзеге асыруға өте маңызды. Кейбір медбикелер өздерінің ауыр жұмыс жүктемелеріне қол жеткізе алады, көбінесе олардың күндері тегіс жұмыс істейтіндігін білдіреді. Және олар зиян келтірмейді, оларда қиын және көп жұмыс жасайтындар бар.
Бірақ бұл Билл құқықтары туралы мәлімдеме - тамақтандырудың маңызды еске салуы, ал ата-аналар жасаған кезде тиімдірек, олардың байланыс процесінде өмірлік маңызы зор. Мүмкіндігінше, бұл оқиғаны ата-аналарға қалдыру маңызды.
6. Егер мен немесе менің ағайындарымның бірі НИКУ-да жоғалып кетсе, бізді көбейту (twin / triplet / quads және т.б.) деп жалғастыра беріңіз. Ата-анамның өміріңіздің әрқайсысын құрметтеп, мойындағаныңыз маңызды.
Бұл сұрақ осы қайғылы оқиғадан өткен ата-аналардан келеді. Олар осы нәзік жағдайды шешудің ең жақсы әдісін біледі.
Көптеген адамдар, баланың қайтыс болуына, тіпті NICU медбикелеріне және қызметкерлерге де қатысты қамқорлық пен сезімтал болуды білмейді. Ешкім баласын жоғалтқан қайғыға толы ата-ананы одан бетер бұзғысы келмейді, сондықтан бірнеше рет жақсы мағынада адамдар одан әрі эмоциялардан аулақ болуға үміттеніп, тақырыпты көтермейді.
Бірақ ата-аналар өздерінің жоғалтуын мойындағысы келетінін қайта-қайта айтады. Олар өз балаларын ешқашан ұмытпайды, айналасындағылардың бәрін ұмытып кеткендей, олар қайғыға батады. Мәселен, қайтыс болған нәресте туралы есіңізде болсын.
7. Мүмкін, кешіктірмей бұрын-соңды болмаған жағдайда , НИКУ әлі де ата-анам үшін өте жарақат алуы мүмкін. Олар микро-премиум досының ата-анасы ретінде TLC, ақпарат, білім алу және көптеген ресурстар алуды қамтамасыз етіңіз.
Бұл НИКУ-ның болуының ұзақтығына немесе нәресте жағдайының ауырлығына қарамастан, барлық ата-аналар үшін бірдей қамқорлық пен қамқорлықты кеңейту туралы тамаша ескерту. NICU-да нәресте тұрақты және салыстырмалы түрде жеңіл уақытқа ие болса да, ата-аналары әлі де қорқады, қорқады және мұқият күтімге лайық.
8. Ата-анамды қамқорлыққа арналған конференцияларға қатысуға шақыра отырып, оларды үнемі жоспарлай беріңіз. Олар отбасылық қамқорлықтың маңызды компоненті болып табылады және ата-анамның прогресс пен ұзақ мерзімді болжам туралы білім алуға көмектеседі.
Күтім жөніндегі конференция дегеніміз не? Бұл NICU ата-аналарына, NICU медбикелеріне, дәрігерлерге, терапевтерге және нәресте күтіміне қатысатын кез келген адамға арналған кездесу. Бұл нәресте өміріне араласқан барлық адамдарға болашақта не болып жатқанын және қандай жоспарларды талқылайтынына мүмкіндік.
Өкінішке орай, кейбір NICU ата-аналары ешқашан қамқорлық конференциясын өткізу мүмкіндігін ұсынбайды және шешімдер қабылдау үдерісіне қосылмай, ата-аналар баланың өміріндегі адамдар сияқты сезінеді.
Күтім конференциялары ата-аналарға баланың өміріне өте маңызды болып табылатын және өмір сүретін науқасқа терең қамқорлық жасайтын құнды адам ретінде топқа лайықты орнын береді.
9. Ата-анам мен туралы бәрін білуге құқылы. Медициналық жазбаларға ашық қол жеткізіп, олардың сұрақтарына жауап беріңіз.
Өкінішке орай, ата-аналар баланың қамқорлығының тереңдігі туралы жазбаларға қол жеткізбейді. Көптеген ата-ана оларды қабылдауға дайын болмаса да, ата-аналар оған қол жеткізе алады.
Бұл, әдетте, медицинада оқытылмаған адамдарға жазбадағы мәліметтерді түсіндіруге көмектесу үшін қазіргі кездегі денсаулық сақтау тобының мүшесі бар жазбаларды қарауға арналған ең жақсы тәжірибе болып саналады. Шын мәнінде, кейбір ауруханалар бұл талапты талап етеді. Неліктен? Медициналық және мейірбике диаграммасының бірегей әдістемесі, техникалық медициналық терминологиямен қатар, түсініксіз және нұсқаулықсыз оқыған жағдайда шатасуы мен мүмкін бұзылуларын тудыруы мүмкін. (Егер сіздің жазбаларыңызға кіруге тыйым салынса?)
10. Менің ата-анам көптеген қиындықтарға тап болды. Пожалуйста, шыдамды болыңыз, оларды тыңдаңыз және сіздің қолдау. Тең-теңімен қолдау бағдарламалары, қолдау топтары және кеңес беру сияқты ресурстар туралы ақпаратпен бөлісіңіз, бұл PTSD, PPD , алаңдаушылық және депрессияны азайтуға көмектеседі.
NICU шынымен ата-аналарға өте қиын . NICU-ның басты міндеті балаға қамқорлық жасау болса да, шындық - ата-аналардың денсаулығы мен қауіпсіздігіне сенімді болу үшін НИКУ қызметкерлері де ең қолайлы болып табылады. Неліктен? Себебі, босанғаннан кейінгі депрессия, ТБК және басқа да көптеген тәуекелдер шын мәнінде, және NICU қызметкерлері күнделікті ата-аналармен қарым-қатынас жасайды. Бұл олардың ата-аналарына көмек көрсету үшін оңтайлы түрде орналастырылуына көмектеседі.
Көптеген ҰҒХО-да олардың қызметкерлеріне эмоционалдық көмек көрсету және ата-аналарға тексеру жүргізу үшін тиісті дайындық жоқ. Құқық актісінде осы түпкілікті тұжырым NICU-тың барлық жерде өздерінің рөлін мойындау және басқа науқастарға - ата-аналарға қамқорлық пен ресурстарды қамтамасыз ету туралы шақыру болып табылады.
PPA жеке тұлғалар мен NICU-дің NICU ата-анасының құқықтар туралы заңын басып шығаруға және көрсетуге қуанышты. Егер сіз өз мекемеңізде NICU Ата-аналардың Құқықтары туралы заң жобасын одан әрі талқылағыңыз келсе, өзіңіздің көшірмеңізді жүктеп алсаңыз немесе PPA-мен хабарласыңыз.
[НИКУ-ның ата-анасының құқықтары туралы заң жобасы осы жерде, ПБА рұқсатымен көшірілген, мамыр, 2016]